Long Covid

Maarte Preller guida un gruppo Facebook per pazienti con covid lungo in Austria. Ha quasi 1500 membri finora. A settembre, Preller, e altri come lei in tutta Europa, hanno creato una nuova rete di associazioni di pazienti, formata in parte attraverso siti di social media, chiamata Long Covid Europe. Il gruppo chiede una migliore ricerca e trattamento contro i sintomi in corso che affliggono molte persone che hanno avuto il covid-19.

Un mosaico di piccoli studi ha dato qualche indicazione di come sia il long covidnel continente. In uno studio su 130 casi, il 40% dei pazienti ha riferito di "stanchezza persistente" 60 giorni dopo i primi sintomi, mentre il 30% ha riportato dispnea. Un altro, su 143 pazienti in Italia, ha rivelato che il 55% aveva tre o più sintomi 60 giorni dopo la dimissione dall'ospedale.

Un preprint pubblicato nel gennaio 2022 di uno studio in corso su 70.000 pazienti norvegesi elencava odore o gusto alterati, scarsa memoria, affaticamento e mancanza di respiro come sintomi comuni nella prima ondata del paese (all'inizio del 2021), mentre quelli infetti dall'autunno 2021 in poi tendevano a menzionare di più i dolori muscolari e articolari. I dati suggeriscono che i sintomi sono stati sperimentati per 11-12 mesi dopo l'infezione nella prima ondata e per uno o due mesi nella seconda. Un documento politico dell'Organizzazione Mondiale della Sanità pubblicato all'inizio di quest'anno ha rilevato che la sorveglianza del lungo covid non avveniva regolarmente nei paesi europei. Ci sono poche cliniche specializzate per la condizione - l'accesso a un tale servizio dipende in gran parte da dove vivi - e in molti paesi l'azione sembra limitarsi alla guida e al monitoraggio.

I mille volti dell'azione

Nel Regno Unito, ci sono più di 80 cliniche covid a lungo gestite dal NHS. Il governo scozzese ha annunciato un finanziamento di 10 milioni di sterline per gli enti sanitari locali per aiutare i pazienti che hanno sintomi a lungo termine. Nell'Unione Europea, si dice che le cliniche specializzate per il covid lungo siano operative in Belgio, Francia, Germania e Spagna, tra gli altri, ma queste raramente si rivolgono a più di una piccola parte della popolazione. In Italia non sono ancora state istituite cliniche finanziate dal governo per il long covid, secondo Danilo Buonsenso del Policlinico Universitario Gemelli di Roma, sebbene alcuni ospedali abbiano ambulatori diurni per il follow-up dei pazienti che erano stati ricoverati in ospedale durante la fase acuta del covid-19 . Alcune delle cliniche diurne includono pazienti che non hanno precedenti di ricoveri ospedalieri per covid-19, tuttavia, "la lista d'attesa è incredibilmente alta", aggiunge Buonsenso.

Nel maggio 2021 il governo italiano ha stanziato circa 28 milioni di euro per il 2021 e 24 milioni di euro per il 2022, per le “cure respiratorie” dei pazienti covid-19 che erano stati ricoverati in ospedale. A luglio l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) italiano ha pubblicato un rapporto sulle indicazioni provvisorie sulla gestione a lungo termine del covid,  che fa riferimento alla necessità di “cliniche post-covid” specialistiche, nonché di strutture legate alla medicina generale e agli ospedali.

L'Autorità nazionale francese per la salute (HAS) ha pubblicato le linee guida ufficiali per il follow-up dei pazienti con long covid nel febbraio 2021, affermando che la maggior parte può essere seguita attraverso l'assistenza primaria.

Questo fa eco a un'iniziativa in Belgio. Ann Li, rappresentante di Long Covid Europe per il Belgio, ha dichiarato a The BMJ alla fine del 2021 che c'era un'iniziativa di assistenza primaria dell'Istituto nazionale belga per l'assicurazione sanitaria e per l'invalidità, ordinata dal ministro della salute. “Alcuni specialisti, compagnie assicurative e associazioni professionali del [settore sanitario primario]fanno parte dell'iniziativa. Lo strumento dovrebbe essere pronto entro la fine di quest'anno e dovrebbe rendere più facile per i nostri operatori di assistenza primaria pianificare la riabilitazione per i trasporti a lungo raggio. Comprenderà un piano di compensazione finanziaria per i pazienti che visitano psicologi, dietologi o fisioterapisti”. Lo strumento dovrebbe ora essere lanciato nella primavera del 2022, ha aggiunto Li in seguito.

In Spagna, due medici hanno recentemente ricevuto una sovvenzione di 1,8 milioni di euro dal governo spagnolo per aprire una clinica per pazienti covid da lungo tempo. Uno dei due, César Fernández-de-las-Peñas, fisioterapista dell'Università Rey Juan Carlos, ha detto a The BMJ che la clinica sarebbe stata "la prima unità sanitaria post-covid in Spagna" quando aprirà, forse non appena Marzo 2022. Hanno anche ricevuto un finanziamento di 1 milione di euro per una lunga ricerca sul covid.

In Norvegia la scorsa estate, l'allora ministro della salute, Bent Høie, ha chiesto agli ospedali di istituire ambulatori per le persone con covid da tempo. Ora ce ne sono quattro in totale, uno per ogni regione sanitaria del paese. Un portavoce della direzione sanitaria norvegese ha detto a The BMJ che esiste un "piano d'azione nazionale" incentrato sulla fornitura di informazioni sulla condizione dei pazienti. "Abbiamo anche sviluppato una guida per gli operatori sanitari su come rilevare e trattare le persone con sintomi post-covid", afferma il portavoce. Hanno aggiunto, tuttavia, che il trattamento effettivo erogato dipenderà dalla clinica in questione e che spetta ai singoli medici raccomandare un piano per ciascun paziente.

Nella vicina Svezia, Judith Bruchfeld, medico del Karolinska University Hospital, che guida un progetto di ricerca sul long covid, ha aiutato il National Board of Health and Welfare ad attuare linee guida per il follow-up. Ma il supporto per l'assistenza o ulteriori ricerche non è stato disponibile. "Il lungo covid è nuovo e complesso e sono necessarie risorse", afferma Bruchfeld, aggiungendo che solo sette regioni su 21 sono state in grado di gestire una lunga clinica del covid.

L'Estonia fornisce anche orientamento agli operatori sanitari. Heidi Alasepp, vice segretario generale per la salute presso il ministero degli Affari sociali dell'Estonia, afferma: "Guida e formazione sono state fornite a medici di base e specialisti per sensibilizzare e fornire consigli su come affrontare il lungo covid". Non esiste un piano per le cliniche specialistiche, ma il ministero ha avviato uno studio di follow-up sui pazienti covid-19 che coprirà un periodo di 12 mesi.

Carmen Scheibenbogen, professoressa di immunologia alla Charité University di Berlino, afferma di avere attualmente due o tre richieste di pazienti per ogni appuntamento disponibile presso la sua clinica. "Dobbiamo impegnarci di più nella ricerca", afferma. “In Germania, almeno, al momento non abbiamo molti fondi per queste sindromi post-covid”. Il Ministero dell'Istruzione e della Ricerca tedesco ha stanziato 6,5 milioni di euro per 10 progetti che indagano sulla condizione. Il budget del governo francese per la lunga ricerca sul covid è di 2,2 milioni di euro, secondo France24. Al contrario, il Regno Unito ha stanziato quasi 20 milioni di sterline in finanziamenti per la ricerca sulla condizione.

Dominique Salmon-Ceron, ricercatrice di malattie infettive presso l'Hôtel-Dieu Hospital di Parigi, ha dichiarato a France24 a giugno di aver richiesto un finanziamento quattro volte nell'ultimo anno, solo per essere rifiutata dal ministero della salute.

A maggio, la Commissione europea ha affermato che accelererà la ricerca sul covid lungo e cercherà di sviluppare trattamenti come parte del suo piano terapeutico per il covid-19. Ma non sono stati rivelati ulteriori dettagli o finanziamenti specifici. Una portavoce dell'Agenzia europea per i medicinali ha dichiarato a The BMJ che "nessuno dei trattamenti attualmente in fase di valutazione dell'EMA è destinato a covid a lungo". I rappresentanti di Long Covid Europe affermano di voler vedere più ricerca incentrata sui pazienti e follow-up a lungo termine per garantire che le cliniche abbiano un impatto positivo sui pazienti, tra le altre cose. C'è anche bisogno di servizi migliori per i bambini con covid da tempo, dicono.

Sperimentazioni terapeutiche più ampie e coordinate potrebbero, in teoria, aiutare a consentirlo. Mark Toshner, docente di ricerca respiratoria traslazionale presso l'Università di Cambridge, che è coinvolto in una sperimentazione nel Regno Unito di trattamenti covid a lungo termine, 10 afferma che all'Europa, e al resto del mondo, mancherà un trucco se si sperimentano farmaci o terapie esistenti come i trattamenti per il lungo covid non sono avvolti in processi internazionali formalizzati. Sottolinea che migliaia di pazienti devono essere arruolati in studi come questo per ottenere risultati utili. Come ha affermato Nina Langeland, professoressa di malattie infettive all'Università di Bergen in Norvegia, quando si tratta di covid a lungo, "siamo tutti in ritardo, questa è la mia preoccupazione".

fonte: BMJ Dottnet